Les données génétiques et la propriété du soi

Description

La progression fulgurante des sciences biologiques, dont les impacts sociétaux n’avaient peut être pas été suffisamment anticipés par le droit international, a créé des conflits conceptuels qu’il est souhaitable d’appréhender dans des débats constructifs respectueux de la richesse des différences individuelles, afin d’éviter des cloisonnements idéologiques qui ne seront d’aucun bénéfice pour l’Humanité. L’analyse des sources du concept de données personnelles et de l’évolution de son acception, renvoie au très long et difficile chemin parcouru depuis les premiers textes fondateurs européens jusqu’à la consécration de la notion de respect du droit à la vie privée que l’on doit à l’opiniâtreté de ses deux défenseurs qu’étaient Samuel Warren et Louis Brandeis, dont l’œuvre séminale a impacté le droit international dans son ensemble. Les données personnelles, maintenant identifiées à des data, sont devenues des ressources convoitées par les mondes de l’économie, du commerce électronique, de la biomédecine et de la criminologie. La dématérialisation des caractéristiques individuelles qui en a découlé a provoqué une immense vague de problèmes et différends relatifs aux modalités de collecte, traitement, diffusion et conservation de ces données, surtout quand elles concernaient des identifiants sensibles tels que les données génétiques. Les secrets de la vie et de l’hérédité s’ouvrent maintenant à un grand public souvent désarmé face aux entreprises qui souhaitent exploiter la richesse du soi intime des individus.